Un estudio australiano revela las barreras que encuentran las madres autistas en su relación con las escuelas de sus hijos e hijas, pero también identifica las claves para construir relaciones educativas basadas en la confianza, el respeto y la colaboración.
La relación entre las familias y los centros educativos es fundamental para el bienestar y el desarrollo de los niños y niñas. Sin embargo, para algunos progenitores autistas, esta relación puede convertirse en una fuente adicional de estrés, incomprensión y agotamiento.
Esta es una de las principales conclusiones de un estudio desarrollado en Australia por Rabba y colaboradores, publicado en la revista científica Autism (2025), bajo el título «I’m sick of being the problem»: Autistic mothers’ experiences of interacting with schools for their autistic children («Estoy harta de ser el problema»: experiencias de madres autistas en su relación con los centros educativos de sus hijos autistas).
La investigación recogió las experiencias de 31 madres autistas con hijos e hijas autistas, mediante entrevistas en profundidad destinadas a conocer cómo eran sus relaciones con los profesionales educativos, qué dificultades encontraban y qué factores favorecían experiencias positivas.
Sentirse parte del problema, en lugar de parte de la solución
Uno de los principales hallazgos del estudio fue la sensación de incomprensión que experimentaban muchas de las madres entrevistadas.
Las participantes describieron situaciones en las que sus preocupaciones no eran suficientemente escuchadas, sus conocimientos sobre sus hijos e hijas eran cuestionados y sus intentos de conseguir adaptaciones educativas se interpretaban como una fuente de conflicto.
En ocasiones, sentían que debían justificar continuamente sus peticiones o defender sus competencias como madres, en lugar de ser reconocidas como participantes fundamentales en las decisiones educativas.
Esta situación resultaba especialmente significativa porque, como personas autistas, algunas madres consideraban que sus propias experiencias les proporcionaban conocimientos valiosos para comprender las necesidades, dificultades y fortalezas de sus hijos.
Sin embargo, este conocimiento experiencial no siempre era reconocido por los profesionales.
El impacto de una lucha constante
Las madres describieron la necesidad de defender repetidamente los derechos y necesidades educativas de sus hijos como una experiencia agotadora.
Estas situaciones podían afectar negativamente a su bienestar emocional y al de sus hijos e hijas, generando estrés, ansiedad y agotamiento. Algunas participantes también relataron consecuencias en sus relaciones familiares, su situación laboral y su economía.
El estudio pone de manifiesto que las dificultades en la relación entre las familias y las instituciones educativas pueden tener consecuencias que van mucho más allá del propio contexto escolar.
Por ello, resulta fundamental reconocer que el bienestar de los progenitores también está relacionado con la accesibilidad, la comprensión y la calidad de los apoyos que reciben de su entorno.
¿Qué hace que una relación entre familias y escuelas funcione?
No todas las experiencias fueron negativas.
Las madres que describieron relaciones positivas con los centros educativos identificaron varios elementos comunes: profesionales dispuestos a escuchar, flexibilidad para adaptar las respuestas educativas, reconocimiento del conocimiento de las familias y una actitud de respeto mutuo.
También destacaron la importancia de que sus hijos e hijas se sintieran seguros, comprendidos y aceptados en sus centros educativos.
Estos resultados muestran que la colaboración entre familias y profesionales no depende únicamente de los recursos disponibles, sino también de cómo se construyen las relaciones y de la disposición de ambas partes para escucharse y trabajar conjuntamente.
¿Qué podemos aprender desde BLUE HOUSES?
Esta investigación conecta directamente con los objetivos de BLUE HOUSES, un proyecto europeo Erasmus+ que busca mejorar los apoyos que reciben las madres y padres autistas durante la crianza de sus hijos e hijas.
Tradicionalmente, muchos programas de apoyo familiar se han centrado en proporcionar herramientas a los progenitores para responder a las demandas de la crianza. Sin embargo, investigaciones como esta nos invitan a ampliar la mirada.
No se trata únicamente de ayudar a los progenitores autistas a relacionarse con los servicios, sino también de preparar a los profesionales y a las instituciones para relacionarse adecuadamente con ellos.
Esto implica reconocer las fortalezas de los progenitores autistas, adaptar las formas de comunicación, reducir las barreras del entorno y construir relaciones en las que las familias participen activamente en las decisiones que les afectan.
Desde BLUE HOUSES trabajamos en el desarrollo de un modelo de apoyo y de recursos formativos para profesionales que tengan en cuenta estas necesidades y reconozcan el valor de las experiencias de las propias personas autistas.
Aunque el estudio se centró exclusivamente en madres autistas con hijos autistas y sus resultados no pueden generalizarse a todas las familias, sus conclusiones ofrecen importantes orientaciones para avanzar hacia servicios educativos, sociales y sanitarios más inclusivos.
Porque apoyar a los progenitores autistas también significa transformar los entornos en los que desarrollan su vida familiar.
Referencia científica
Rabba, A. S., et al. (2025). ‘I’m sick of being the problem’: Autistic mothers’ experiences of interacting with schools for their autistic children. Autism, 29(4), 1034–1046.